Ervaring opdoen in het Simplon Hostel 

Dat ze bevlogen zijn en goed op de hoogte: dat ziet de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid graag bij zijn bestuursleden, vertelt Katy van der Sluis. Zij is zelf ook ervaren bestuurslid. Belangrijk is vooral dat je inhoudelijk mee kunt denken. De Steungroep is een landelijke organisatie, gevestigd in Groningen. Uiteraard wordt er rekening gehouden met de gezondheid(sklachten) van de vrijwilligers; daarom kunnen veel van de werkzaamheden – ook overleg met interne en externe contacten - in eigen huis en digitaal worden uitgevoerd. ‘We zijn strijdbaar en actief!’ De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid komt al bijna dertig jaar op voor de belangen van ME/CVS-patiënten op het gebied van werk, onderwijs, arbeidsongeschiktheid en uitkeringen. Veel mensen met ME stuiten op onbegrip en afwijzing bij keuringsartsen, bedrijfsartsen en bij de mensen die kunnen beslissen over benodigde aanpassingen in werk, op school of in de zorg. Centraal in het werk van de Steungroep staat het wekelijkse telefonische spreekuur. Drie spreekuurmedewerkers, allen vrijwilligers, beantwoorden vragen over werken of studeren met ME, over de WIA- of Wajong-keuring bij het UWV, over bezwaar- en beroepsprocedures en geven zo goed mogelijk advies. Betrokken bij onderzoeksprogramma Daarnaast is de Steungroep, samen met andere ME/CVS-patiëntenorganisaties, intensief betrokken bij de ontwikkeling van een nieuwe medische richtlijn voor ME/CVS en een groot biomedisch onderzoeksprogramma. Er is nog veel te weinig kennis over de aard en de ernst van de ziekte ME/CVS, zoals het feit dat een klein deel van de patiënten volledig bedlegerig is. Ook wordt de juiste diagnose vaak pas na lange tijd  gesteld. Bijna 50% krijgt pas na vier jaar of langer een diagnose. Er moet dus nog veel onderzoek gedaan worden naar de oorzaken en behandelmogelijkheden. Een ontzettend leuke club om voor te werken Katy: ‘Het werk van en voor de steungroep is belangrijk en serieus van aard; tegelijkertijd hebben we ook plezíer met elkaar. Juist als het werk je wat zwaar valt, kan humor een fijn tegenwicht bieden.’ Wat houdt het werk precies in? Elk bestuurslid is op één of meer expertise-gebieden actief. Daarnaast zorgen zij ook dat de vrijwilligers hun werk goed kunnen doen en behartigen zij de zakelijke aspecten, zoals de financiën, huisvesting en verzekeringen. Naast het bestuur en een (vrijwillige) beleidsmedewerker zijn er ongeveer vijftien vrijwilligers actief. Zij doen de administratie van de donateurs en de financiën,  verzorgen de redactie van de nieuwsbrief, beheren de website en ondersteunen op het gebied van IT. Iedereen doet mee; afhankelijk van je expertise en energieniveau. Het werk doseren Katy vertelt dat ze zelf ook haar werkzaamheden goed moet doseren; ze streeft er bijvoorbeeld naar niet meer dan één afspraak op een dag te hebben. Op sommige dagen lukt dat beter dan op andere, maar over het algemeen gaat het redelijk goed. Ze is naast haar werk voor de Steungroep als bestuurder ook betrokken bij particulier landschaps- en bosbeheer in Friesland, ze zit in twee leesgroepen en gaat graag naar het theater. Je eigen ervaring is heel belangrijk Het is noodzakelijk dat ons nieuwe bestuurslid  goed bekend is met ME/CVS, uit eigen ervaring of door nauw contact met een familielid of vriend(-in) met ME/CVS. Je weet wat het is om ziek te zijn of een zieke geliefde te hebben. Je weet hoe het voelt om niet begrepen te worden. Uiteraard ben je bereid om je verder te verdiepen in één of meer van de aandachtsgebieden. Samen kunnen we elkaar verder helpen! tekst en foto: Magda Bootsma

Studio Draadkracht is een textielwerkplaats waar iedereen zelfstandig of onder begeleiding aan de slag kan met naaimachines en meer. Hier kun je terecht voor alles wat met textiel te maken heeft. Wat ze doen staat in het teken van creativiteit, duurzaamheid, laagdrempeligheid en sociale betrokkenheid. Leidinggeven aan de groep Daadkracht met Draadkracht De Studio is op zoek naar iemand die kan naaien en leiding kan geven aan een groepje vrouwen dat wil (leren) naaien. Je moet wel wat verstand hebben van naaien en van naaimachines. Silvia Hefting is bestuurslid en gaf tot voor kort ook leiding. Maar nu houdt ze zich bezig met andere dingen bij de Studio. “Ik ben er als er iets bijzonders is en kan de vrijwilligers goed bijstaan. Maar,” merkt Silvia op “sociaal vaardig zijn is voor deze groep even belangrijk als naaien. Contact en gezelligheid staan voorop. En creativiteit is heel welkom, want je moet steeds nieuwe leuke eenvoudige dingen bedenken om te naaien.” Van tasjes tot knuffels De spullen die gemaakt worden verkopen ze in de studio en op markten, zoals tasjes, vlaggenlijnen, versiersels, knuffels, etuis, kussenhoezen, kruikenzakken, etc. De opbrengsten worden in nieuw materiaal gestoken of gaan naar de stichting. “Maar we krijgen heel veel spullen van mensen, die komen soms met hele bakken knopen of tassen vol lappen aanzetten,“ vertelt Silvia enthousiast. De studio is wat dat betreft al aardig bekend. Veel vrijwilligers worden door de gemeente doorverwezen, doorgaans vrouwen, maar soms ook mannen. Van jong tot oud, met verschillende achtergronden. “De groepen waar we begeleiding voor zoeken zijn vrijgesteld van arbeidsverplichting, maar willen heel graag aan de slag, zich nuttig maken en wat leren,” legt Silvia uit. Deze groepen werken op woensdag- en donderdagochtend, van 10.00 tot 12.30 uur. “Maar we beginnen altijd met koffie en thee en gezellig kletsen. En natuurlijk mogen ze ook buiten deze tijden om hun eigen dingen naaien, daarvoor hebben we onze professionele naaimachines beschikbaar,” gaat Silvia verder. Als vrijwilliger hoef je daarvoor niet te betalen. Lessen en workshops “We doen meer,” vertelt Silvia. “We geven ook lessen en workshops naaien, kleding repareren, patroontekenen en zeefdrukken, maar daar moeten deelnemers wel voor betalen.” En het leuke van dit vrijwilligerswerk? “De sfeer is heel gezellig en relaxt, we zitten niemand achter de broek aan. Als je van naaien, breien of haken houdt is het een uitdaging nieuwe technieken van elkaar te leren. En Het is mooi je kennis over te brengen en mensen enthousiast te maken.” Kijk hier voor de actuele vacatures bij Stichting Studio Draadkracht. Tekst en foto: Annette Doornbosch

De Voedselbank is in Groningen niet meer weg te denken. Zeshonderd gezinnen uit de stad halen elke week een voedselpakket en honderdzestig mensen, allemaal vrijwilliger, maken dit mogelijk. De gezinnen worden op deze manier geholpen om hun leven weer op de rit te krijgen. Diverse supermarkten, maar ook particulieren doneren levensmiddelen aan de Voedselbank aan de Ulgersmaweg. Dertig procent van de goederen komt in de Groningse Voedselbank terecht, de rest gaat naar de Voedselbanken in de regio. Jeannette Scheltens en Marion Bootsma Een vrijwilliger werkt soms één en soms meer dagdelen per week. De vrijwilligers Jeannette en Marion zijn enkele morgens aanwezig en zijn dan verantwoordelijk voor de telefoon en voor het ontvangen van mensen die aan de deur komen en verder verwerken ze de diverse donaties in het systeem. Tijdens winkeluren zijn ze soms ook betrokken bij de uitdeling, met name als het gaat om het aanvullen van de voorraad in de winkel. Marion werkt er nu bijna een jaar en ze hoopt door deze vrijwilligersbaan binnenkort weer te kunnen terugkeren naar een betaalde baan. Vrijdags werkt ze in het Regionaal Distributie Centrum van de Voedselbank dat zich ook in hetzelfde gebouw bevindt. Jeannettes’ alternatief Jeannette kwam destijds bij de Voedselbank om ervaring met dit werk op te doen, want ze wilde, samen met een vriendin een vergelijkbaar initiatief in Groningen opstarten. Met de opgedane kennis openden ze hun bedrijfje met de mooie naam “Meent het goed”, maar het project werd helaas geen succes en Jeannette meldde zich opnieuw aan als vrijwilliger bij de Voedselbank. Ze werkt er nu bijna acht jaar. Contact met de klanten Een aantal vrijwilligers begeleidt de klanten die een voedselpakket mogen uitzoeken. Andere vrijwilligers hebben een taak in het magazijn, zoals Ruud Kroes (foto).  Wanneer een klant aan de voorwaarden voldoet en voor de eerste keer bij de winkel komt, krijgt hij of zij een intakegesprek en wanneer Marion of Jeannette dienst hebben, kan het zijn dat zij dat gesprek doen. De klant moet dan wegwijs gemaakt worden en een aantal documenten ondertekenen: zo’n eerste bezoek is altijd een spannend moment voor een klant. De winkel Klanten mogen één keer per week “boodschappen doen”. Ze moeten daarvoor op de voor hen speciaal geplande tijd komen. Op dat moment winkelen er maximaal achttien andere cliënten, samen met hun begeleider. De organisatie zorgt ervoor dat in het voedselpakket “de schijf van vijf” goed is vertegenwoordigd.  Motivatie Jeannette en Marion werken met heel veel plezier bij de Voedselbank, vooral ook door de contacten met andere vrijwilligers. Maar ook de aard van hun werk stimuleert hen: ze krijgen heel wat mee van de ellendige en soms uitzichtloze situatie van de klanten bij de Voedselbank en dan is het mooi als je iets kunt bijdragen aan de verbetering van hun situatie. En ook de dankbaarheid die ze bij veel klanten zien, overtuigt hen ervan dat ze aan een goede zaak bijdragen. Tekst en beeld: Jan de Koning