Bevlogen bestuurslid gezocht

Dat ze bevlogen zijn en goed op de hoogte: dat ziet de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid graag bij zijn bestuursleden, vertelt Katy van der Sluis. Zij is zelf ook ervaren bestuurslid. Belangrijk is vooral dat je inhoudelijk mee kunt denken. De Steungroep is een landelijke organisatie, gevestigd in Groningen. Uiteraard wordt er rekening gehouden met de gezondheid(sklachten) van de vrijwilligers; daarom kunnen veel van de werkzaamheden – ook overleg met interne en externe contacten - in eigen huis en digitaal worden uitgevoerd.

‘We zijn strijdbaar en actief!’

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid komt al bijna dertig jaar op voor de belangen van ME/CVS-patiënten op het gebied van werk, onderwijs, arbeidsongeschiktheid en uitkeringen. Veel mensen met ME stuiten op onbegrip en afwijzing bij keuringsartsen, bedrijfsartsen en bij de mensen die kunnen beslissen over benodigde aanpassingen in werk, op school of in de zorg.
Centraal in het werk van de Steungroep staat het wekelijkse telefonische spreekuur. Drie spreekuurmedewerkers, allen vrijwilligers, beantwoorden vragen over werken of studeren met ME, over de WIA- of Wajong-keuring bij het UWV, over bezwaar- en beroepsprocedures en geven zo goed mogelijk advies.

Betrokken bij onderzoeksprogramma

Daarnaast is de Steungroep, samen met andere ME/CVS-patiëntenorganisaties, intensief betrokken bij de ontwikkeling van een nieuwe medische richtlijn voor ME/CVS en een groot biomedisch onderzoeksprogramma. Er is nog veel te weinig kennis over de aard en de ernst van de ziekte ME/CVS, zoals het feit dat een klein deel van de patiënten volledig bedlegerig is. Ook wordt de juiste diagnose vaak pas na lange tijd  gesteld. Bijna 50% krijgt pas na vier jaar of langer een diagnose. Er moet dus nog veel onderzoek gedaan worden naar de oorzaken en behandelmogelijkheden.

Een ontzettend leuke club om voor te werken

Katy: ‘Het werk van en voor de steungroep is belangrijk en serieus van aard; tegelijkertijd hebben we ook plezíer met elkaar. Juist als het werk je wat zwaar valt, kan humor een fijn tegenwicht bieden.’ Wat houdt het werk precies in? Elk bestuurslid is op één of meer expertise-gebieden actief. Daarnaast zorgen zij ook dat de vrijwilligers hun werk goed kunnen doen en behartigen zij de zakelijke aspecten, zoals de financiën, huisvesting en verzekeringen. Naast het bestuur en een (vrijwillige) beleidsmedewerker zijn er ongeveer vijftien vrijwilligers actief. Zij doen de administratie van de donateurs en de financiën,  verzorgen de redactie van de nieuwsbrief, beheren de website en ondersteunen op het gebied van IT. Iedereen doet mee; afhankelijk van je expertise en energieniveau.

Het werk doseren

Katy vertelt dat ze zelf ook haar werkzaamheden goed moet doseren; ze streeft er bijvoorbeeld naar niet meer dan één afspraak op een dag te hebben. Op sommige dagen lukt dat beter dan op andere, maar over het algemeen gaat het redelijk goed. Ze is naast haar werk voor de Steungroep als bestuurder ook betrokken bij particulier landschaps- en bosbeheer in Friesland, ze zit in twee leesgroepen en gaat graag naar het theater.

Je eigen ervaring is heel belangrijk

Het is noodzakelijk dat ons nieuwe bestuurslid  goed bekend is met ME/CVS, uit eigen ervaring of door nauw contact met een familielid of vriend(-in) met ME/CVS. Je weet wat het is om ziek te zijn of een zieke geliefde te hebben. Je weet hoe het voelt om niet begrepen te worden. Uiteraard ben je bereid om je verder te verdiepen in één of meer van de aandachtsgebieden. Samen kunnen we elkaar verder helpen!

tekst en foto: Magda Bootsma